21/03/2016 – Por Mercedes Ardiles |
Hace cinco años nació Matías, mi segundo hijo. Desde el quinto mes de embarazo supimos que tenía Síndrome de Down. Su nacimiento solo nos confirmó que la aventura recién comenzaba.

Estando solos su papá y yo en casa, sin haberlo planeado, Matías pareció arrojarse al mundo en un parto súper rápido y fácil. Recibirlo con mis manos y pasar los primeros cinco días en casa, me otorgó la fuerza, el apego y el empuje que necesitaría para los meses que siguieron, ocupados con temas de salud y aprendiendo sobre este nuevo mundo. Este comienzo ya marcó una diferencia con todo lo que habíamos imaginado previamente. Suponíamos un nacimiento dramático, triste, con miedo, incluso en algún momento se cruzaba por mi cabeza que ese momento no llegara. Que no iba a poder ni querer parir. Pero no. La felicidad y el amor hacia nuestro hijo ya estaban ahí presentes. En ese momento solo nos preocupaba que estuviera bien y que pudiera hacer frente a las cuestiones de salud que había que resolver.

La noticia de que el propio hijo tiene Síndrome de Down, suele ser un golpe muy fuerte para la mayoría de las madres y los padres que la reciben. No importa si el diagnóstico surge durante el embarazo o después del parto: es algo inesperado que suele producir sentimientos, fantasmas y emociones encontrados. Existen, sí, algunas madres y padres más “iluminados” que por su modo de llevar la vida o por ya tener contacto con otras personas con SD, o por desear mucho tener un hijo,  la noticia no los golpea tan fuerte. Al menos hasta hoy, son los menos.

El momento en el que se recibe el diagnóstico puede cambiar sustancialmente el encuentro con el hijo. Si esto sucede durante el embarazo, cada vez existen más estudios prenatales, y dependiendo de en qué momento del embarazo ocurra, puede llevar a la pareja a una disyuntiva de orden ético sobre si continuar o no adelante. Hoy, los diagnósticos prenatales son muy discutidos, ya sea por cuestiones éticas o porque, en la práctica, muchos de estos embarazos son interrumpidos. Gran parte de estas situaciones se ven conducidas por el miedo, el desconocimiento, las fantasías y, por qué no, por la falta de apoyo del entorno más cercano a estos padres.

Si la noticia llega con una gestación avanzada, esta disyuntiva tiene otro color y el embarazo suele continuar. En estos casos, los padres se enfrentan con otro panorama, con algo que parece ineludible, con una  situación, a primera vista, sin salida.

Recibir un diagnóstico prenatal, tiene, también, muchas ventajas. Permite a la madre y al padre procesar la situación, informarse, conectarse con otros padres que tienen hijos con SD. También, contemplar temas de salud, ya que la trisomía 21, nombre técnico dado al SD, trae aparejadas, muchas veces, distintos tipos de problemas físicos. Tomar esto en cuenta con antelación, permite estar mejor parado y asesorado al momento de lidiar con ellos.

Cuando llega el momento del nacimiento, puede encontrar a la madre y al padre ya “listos” para recibir a su hijo. Pueden recibirlo tranquilos, conscientes, con la alegría y el amor que merece ese bebé que llega al mundo. Muchas madres manifiestan que se arrepienten un poco y sienten culpa por haber pasado tanta angustia durante el embarazo, que el encuentro con el hijo fue muy diferente a lo que habían fantaseado en un principio. Que el amor que sienten por su bebé es tan fuerte que parecen no tener sentido todos los sentimientos que la atravesaban.

Recibir esta noticia después del parto, también es muy movilizante. En este punto las reacciones son diversas. Hay madres, muchas, que aceptan y aman a su hijo inmediatamente. Hay otras muchas, también, que deben lidiar un tiempo con el desasosiego, la tristeza, la decepción y el duelo por el hijo que no fue como soñaban. Quizás, recibir la noticia en este momento sea más vertiginoso. La madre está en medio del posparto inmediato, con todas las emociones y cambios hormonales de ese momento y con las molestias físicas que pudieran haber quedado del parto.

Igualmente, pasado el primer momento, todo se va transformando de a poco. Suele ser el contacto cuerpo a cuerpo con el bebé, el sentirlo, observarlo, olerlo, lo que nos va conectando muy profundamente con nuestro hijo, como pasa con cualquier otro bebé.

Darse y darle tiempo hace que aflore un conocimiento mutuo, que se genere un apego desde lo más profundo. Y este apego, este contacto tan hondo va generando en la madre una fuerza que quizás desconocía hasta ese momento. Una fuerza que se va a ir desplegando en diferentes situaciones de su vida con este hijo.

Esto que les sucede a muchísimas madres, de sentirse mamíferas, de conectar profundamente con su cachorro, también sucede en los casos en los que el bebé trae algún tema extra. Es posible que la madre no vea estas diferencias. Que no lo vea hipotónico, ni vea una cardiopatía, o un problema auditivo. La madre ve a su bebé, siente a su bebé, huele a su bebé y cuánto más contacto cuerpo a cuerpo se permita, más fluido será este proceso.
Maravillarse con el milagro de la vida, con el crecimiento paulatino, suelen ser sentimientos que comparten muchas madres de niños con SD. No dar nada por sentado y la sensación de alegría y festejo por cada logro de estos niños, que muchas veces es más lento y requiere más ayuda externa, enriquece también la vida con los otros hijos que, en principio, no tienen ningún “problema”. La vida cobra una dimensión de milagro y maravilla que muchas veces se nos escapa en el trajín cotidiano.
A medida que los niños crecen, empiezan a aparecer otros temas que inevitablemente acompañan esta situación: qué terapias realizar, con qué profesionales, qué le sirvió a otro niño, qué trámites realizar con la prepaga u obra social, llevarle una misma ideas nuevas a los profesionales que atienden a nuestros hijos, elegir y conseguir vacante en un colegio o luchar por los derechos de nuestros hijos.
Porque quizás, hasta ese momento, una nunca había tomado contacto con el mundo de la discapacidad. Y resulta que es un mundo enorme y complejo. Un mundo donde se han hecho muchas cosas, pero sobre todo, un mundo donde queda mucho por hacer.

Una madre de un niño con SD se convierte de pronto en médica, abogada, estimuladora temprana, especialista en derechos humanos, especialista en trámites y burocracia, en investigadora de todo lo que hay de nuevo en el mundo, en bloggera, en inventora de métodos nuevos, en amiga de muchas otras personas a las que ni conocía… Y así,  la lista podría seguir largamente.

Aprovechando este espacio, vamos a enumerar una serie de derechos que tienen las personas con Síndrome de Down en el mundo por si alguien que esté leyendo este artículo aún no los conoce:

Las personas con SD tienen derecho a estar plenamente incluidas en la familia y en la sociedad, tienen derecho a estudiar en las mismas escuelas que los demás niños, tienen derecho a recibir de manera gratuita las terapias que necesiten, a recibir los apoyos que sean necesarios para que puedan participar plenamente de todas las actividades y situaciones con las demás personas. Un buen parámetro es mirar a un niño que no tiene nada en particular y pensar y hacer que nuestro hijo con SD haga lo mismo. Para esto quizás necesite una maestra que le dé apoyo dentro de un aula común, o que en la colonia del club, si todavía no puede valerse por sí mismo, haya alguien que lo acompañe, lo mismo con los cumpleaños, el ir a jugar a casa de los amigos, hacer deporte, arte, lo que cada niño y cada familia quiera hacer.

Las personas con SD tienen derecho a trabajar, a casarse, a tener hijos. Pensar en la inclusión y en la aceptación de las diferencias como algo normal abre una guía de acción importante. De pronto una ve que todos son diferentes, y ve también muchos niños que quizás no tienen ningún diagnóstico y a los cuales, sin embargo, les vendría muy bien un poco más de apoyo del que reciben.

¿Y qué les deseamos a nuestros hijos para el futuro? Lo mismo que todos los padres les desean a sus hijos: que sean felices, lo más autónomos que puedan, que encuentren su vocación, su tarea en el mundo, que trabajen, que tengan amigos, que encuentren a su amor, que disfruten la vida…

En fin, un mundo nuevo se abre para las madres y los padres con hijos con SD. Y resulta mucho más interesante y ameno cuando se comparte con otros. Ya sea la propia familia y red de amigos, como las nuevas personas que aparecen a iluminar y abrir ese mundo.

Y este camino, que muchas veces una no sabe a dónde lleva, no tiene límites fijados de antemano. Hoy, un diagnóstico de SD, no cierra puertas por sí mismo. No sabemos hasta dónde llegarán los niños de hoy y es bueno recordar que no somos nosotros quienes tienen que poner ese límite. El techo de hoy está hecho de prejuicios, desconocimiento y discriminación.

Por suerte, el mundo está cambiando.

Links de interés

http://www.down21.org/

http://downisupgrupo.blogspot.com.ar/

http://www.asdra.org.ar/

http://www.grupoart24.org/

ONU- convención derechos de las personas con discapacidad:

http://www.un.org/esa/socdev/enable/documents/tccconvs.pdf