Recorrido en singular

Alergia a la proteína de la leche de vaca y lactancia

por Lic. Lucía Schumacher

Felicitas tiene casi un año. Nació de 3,5kg, a las 41 semanas y tres días de gestación, por parto vaginal. Se prendió a la teta cuando, aún, nos unía el cordón umbilical. Feli nació despierta, voraz, pero dormía poco, no lloraba muchísimo, más que nada a la nochecita, pero no dormía siestas o eran muy cortas. Le molestaban mucho los gases, no tenía la piel de bebé, esa porcelana suave. Su piel era más bien áspera y estaba llena de pequeños granitos, no eran los de lactante, se confundieron con un acné que parece ser bastante habitual y se debe al traspaso de hormonas de la madre. A los diez días de vida, empezó con mocos. Era esperable, porque nació en los primeros días del invierno y los brotes de bronquiolitis amenazaban, pero nunca levantó fiebre, se descartó la posibilidad de un cuadro más grave y quedó en un resfrío.

Fue en esa época que comencé a notar moco en su pañal y continuaron. Feli no descendía de los diez pañales por día, mientras los bebés de mis amigas, que rondaban su edad, comenzaban a bajar la frecuencia de deposiciones, ella tenía el ritmo de una recién nacida, explosiones que terminaban siempre con cambio de ropa, incluso, en medio de la noche, y un despertar tempranero (madrugón! corrijo) de retorcijones importantes.

Los “cólicos” del recién nacido, “la hora de las brujas”, todo parecía tener una respuesta. Intuía que algo andaba mal, porque siempre tenía hipo y, muchas veces, se peleaba con el pecho, la notaba irritada, sentía que le hacía mal mi leche y que ella lo sabía, batallándose entre las ganas de mamar y el rechazo. Igualmente, siempre aumentó bien de peso, hasta los tres meses que se estancó. Tenía muy buen aspecto general y una personalidad tranquila que mitigaba un poco los síntomas y me daba tregua para no desesperar y tolerar, incluso, llena de incertidumbre.

A los tres meses, descubrimos unos hilos de sangre, además de los mocos, en el pañal de Feli. Análisis de materia fecal mediante, se descartaron virus y bacterias, pero resaltaba presencia de elevado número de glóbulos blancos. Se realizó, finalmente, el diagnóstico presuntivo de APLV que implicaba que yo tuviera que hacer dieta de exclusión durante cuatro semanas para evaluar si mitigaba los síntomas y, luego, realizar el desafío (volver a consumir lácteos) para ver si retornaban. Fuimos derivados a un gastroenterólogo y a una nutricionista para que pudiera asesorarme sobre la dieta y me diera suplementos de calcio que, como madre que amamanta, son imprescindibles.

La nutricionista nos advirtió que no solo los lácteos y sus derivados contienen proteína de la leche sino que está presente en varios productos manufacturados (1) y que, como no se etiqueta bien en la Argentina, ya que no todas las empresas declaran trazas, ante la duda me abstuviera de comer, aunque podía llamar por teléfono para consultar sobre procesamiento e ingredientes de los productos. Por supuesto, las dudas fueron muchas, los llamados telefónicos a las empresas fueron desoídos y un completo fracaso, la dieta de exclusión era difícil, especialmente comer en casa ajena (siempre tenía que llevar lo propio) y, básicamente, debía cambiar de hábitos. Comía carnes, frutas, verduras y pan casero. Hasta ese momento, y a pesar de mi consulta específica, me indicaron que no era necesario cuidar la contaminación cruzada. Con lo cual, en mi casa, mi marido seguía consumiendo lácteos tranquilamente.

[1] Caseinato, caseinato de: magnesio, amonio, hierro, calcio, potasio, sodio, zinc y de cuajo. Sabor artificial de mantequilla. Colorante y esencia de caramelo. Caseína, caseína hidrolizada. Harinas con elevado contenido proteínico. Proteínas lácteas hidrolizadas, lactoalbumina, fosfato de lactoalbumina, lactoferrina, lactoglobulina. Lactato, ácido láctico. Lactosa y lactulosa. Concentrado de proteínas, proteínas hidrolizadas de suero. (www.pulevasalud.com)

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Los síntomas de mi beba tardaron en mermar. Los granitos, los mocos y la piel seca fue lo primero que se suavizó. La frecuencia de las deposiciones bajó a dos o tres por día, pero seguía con distensión abdominal y moco y sangre en el pañal.

Cumplidas las cuatro semanas, era tiempo de realizar el desafío, pero faltaban signos más claros de mejoría para poder realizarlo, así que me indicaron cuatro semanas más de dieta (con nueva consulta a otra nutricionista para ver si se me estaba “escapando” algo) y, en el horizonte, la posibilidad de tener que dejar de dar de mamar (al menos para hacer el diagnóstico). Estaba desesperada, sabía que la leche materna era lo mejor para mi beba y que destetarla de un día para el otro no era una opción viable para nosotras. Con información y apoyo de La Liga de la Leche y gracias a la RED INMUNOS, un mundo gigante y complejo se abría, todas las piezas al fin se alineaban.

La RED es una Asociación Civil sin fines de Lucro que surge a partir de un grupo de padres, apoyados por una nutricionista y un médico alergista pediátrico, con el objetivo de hacer conocer la problemática y mejorar la calidad de vida del alérgico y de su familia.

Fue, a través de la red y su grupo de mails, que supe que debía cuidar la contaminación cruzada, tuve acceso a un listado realizado por ellos de alimentos aptos que se renueva continuamente, supe que debía consultar a un alergista y fui rotundamente asesorada a que no dejara de dar de mamar si no quería, la leche materna era lo mejor para mi bebé.

Para el alergista, a pesar de que ya hacía dos meses que había iniciado la dieta, el hecho de no haber tenido acceso a los alimentos aptos ni haber cuidado la contaminación cruzada, me ponía en el día cero nuevamente. Pero me animaba a sostener la lactancia e intensificar los cuidados. El pronóstico de Feli era prometedor y el diagnóstico era certero. No era necesario, para él, realizar un desafío a esta altura para corroborarlo.

Cuidar la contaminación cruzada es una tarea que, leyendo los instructivos, abruma a cualquiera. Mi estilo fue abordarlo de a poco. Mi marido se sumó a la dieta, y dejamos de tener alimentos no aptos en casa. Limpié alacenas, heladera, microondas, horno (fundamental, se hace con soda cáustica). Lavé juguetes, ropa, pisos, etc. Cambié esponjas, dejé de usar licuadora y todos los plásticos que hayan estado en contacto con leche (tuppers, siliconas, mamadera y que mi leche contenía proteínas de leche de vaca). Empecé a usar productos de higiene aptos, medicamentos aptos, vacunas aptas, incluso hay hasta útiles escolares que no son aptos. Toda la rutina culinaria de nuestra casa dio un giro. Luego, fui cambiando vajilla (si estaba cachada), cacerolas de teflón por unas de acero inoxidable (el teflón está contaminado) y empecé a llevar mi propia esponja y vajilla también a otras casas, cuando me invitaban a comer.

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A esta altura, la dieta ya no me costaba. Lo difícil fue comunicar y lograr que los demás entendieran todo este tema. Es por eso que escribo ahora. No está visibilizado para nada y no se trata de sobreprotección ni de exageración. La gente opina (pienso que con buenas intenciones), pero no se da cuenta de que los que estamos en el barco somos nosotros, los padres, los hijos, las familias que nos informamos y probamos y vamos viendo qué es lo mejor. Es bastante sencillo, quienes se encuentren con personas que están dando batalla a una alergia alimentaria, escuchen los que les piden, suele ser bastante fácil: lavarse las manos y la cara, antes de tocarlos, no ofrecer comida no apta (porque sí, un poquito le puede hacer mal), no subestimar los cuidados, no opinar. En todo caso, apoyar de mil maneras, comprando productos aptos (que no siempre son fáciles de encontrar), limpiando juguetes si vas a compartirlos con un niño alérgico (como hace una amiga cuando nos recibe en su casa), comer alimentos aptos en las escuelas, escuchar, sostener.

Feli tuvo su primer pañal sin moco ni sangre recién a sus nueve meses. Fueron seis meses de dieta, cuatro cuidando contaminación. Continuamos la dieta y sigue estable, al día de hoy.

Este es mi testimonio. El nuestro. Tan singular y particular como todo en la vida. Lo comparto para que escuchen una historia, se sensibilicen con el tema, sepan de qué se trata la próxima vez que se encuentren con alguien que está transitando su camino, para que confíen en que cada familia sabrá qué es lo mejor para ellos, para poder recomendar recursos si es que los quieren tomar. Animo a las madres a que continuen la lactancia materna si evalúan que eso es lo mejor para ustedes, se puede y, aunque puede tomar muchos meses, la mejoría llega.

Me gustaría terminar con algunos datos, pero invito a que puedan tomar contacto con la Red Inmunos para más información www.redinmunos.org (Listado de alimentos aptos, instructivos de contaminación cruzada, vacunas y medicamentos aptos y grupo de apoyo por medio de Grupo de mails).

Estos datos fueron resumidos de la web de la Asociación española de www.aepnaa.org  y www.pulevasalud.com

• La APLV se diagnostica cuando un individuo, tras la ingesta de proteínas lácteas manifiesta una respuesta anormal y en ese proceso hay un mecanismo inmunológico comprobado. Algunos especialistas hacen diagnóstico clínico.

• Se encuentran en cualquier grupo de edad, pero son más frecuentes en la primera infancia. Afecta al 2% de la población y el 85% obtiene tolerancia antes de los tres años.

• Los síntomas son variados, lo más habitual son síntomas cutáneos, seguidos de digestivos o asociación de ambos y finalmente respiratorios y anafilaxia. En el caso de las APLV no mediadas, los síntomas tardan más en aparecer y suelen ser crónicos.

• En el caso de las IgE mediadas, la clínica aparece en menos de 60 minutos desde la toma y la gravedad es variable de acuerdo a la sensibilidad y la cantidad. La leche puede producir síntomas por contacto cutáneo por contacto directo o indirecto y también por inhalación, además de por ingestión.

• La proteína de la leche de vaca no se encuentra sólo en lácteos y derivados. La caseína se utiliza como aglutinante en la elaboración de muchos fiambres. Algunos atunes en lata contienen caseína que es una proteína de la leche. Normalmente las maquinas usadas para cortar fiambres se usan también para cortar quesos. Muchos de los productos no lácteos contienen caseína. En numerosos restaurantes untan la carne con mantequilla una vez que han sido puesto a la parrilla, para así darle un mejor sabor; la mantequilla no permanece visible. Existen algunos alimentos que contienen leche en alguna cantidad y de los que debemos tener conocimiento: galletas, pasteles de repostería, magdalenas, pastelitos para niños y roscos comerciales, ciertas margarinas, cremas de cacao, papillas de farmacia de cereales o frutas lacteadas, entre otros.

• El tratamiento es dieta de restricción a la madre si da de mamar y al niño si es que ya inició la alimentación complementaria o fórmulas de leche especialmente diseñadas, total o altamente hidrolizadas, que son muy caras y, en muchos casos, no cubren las obras sociales. También hay tratamiento para síntomas específicos (reflujo, etc.)

La dieta de restricción implica cuidar la contaminación cruzada y esto no lo indican todos los profesionales. Dificultad agregada: no hay en la Republica Argentina una ley de etiquetado, con lo cual, las advertencias sobre posible presencia o traza de alergenos queda a la buena voluntad de las empresas que producen alimentos. Salvo algunas (y sorpresivamente bastante pocas) que etiquetan bien, el resto de los alimentos queda a merced de la valentía de los padres y el a riesgo de los niños.

 

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Comment List

  • Natascha 06 / 07 / 2016 Reply

    No tenía idea de que podía ser tan grave!!! Gracias por compartir!!!

  • Stella 04 / 07 / 2016 Reply

    !!!!! Muchas gracias por tu relato, muy claro y como bien decís hay mucho desconocimiento !!!!

  • Maria 04 / 07 / 2016 Reply

    Es genial el articulo, gracias por compartir! Que bueno que alguien difunda su esperiencia para ayudar a otros!

  • Romina 04 / 07 / 2016 Reply

    Gracias. Contaste nuestra historia
    Soy mamá de mellizos y pudimos salir de la APLV con la.dieta de restricción, el Dr
    Bozzola (alergista) teta y mucho mucho amor.
    Gracias por difundir

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